jeudi 12 mai 2016

Fibrolife #1



[ Fibro Story - I ]

(00 : 03) - Il est minuit trois, nous sommes le jeudi 12 mai. Pour ceux qui ne le sauraient pas, et il doit y en avoir beaucoup, c'est la journée internationale de la Fibromyalgie. Ce n'est pas une journée "pour" les malades ... ni "contre" cette maladie ... Non, c'est juste une journée pour exister. Une journée pour en parler, juste pour espérer que ce mot émerge sur des bouches, dans des médias, dans des oreilles, jusqu'à, peut être, des hauts placés, ou des médecins, des gens pouvant amener à ce que cette maladie soit reconnue comme telle, comme un réel handicap, car c'est ce qu'elle est.
Parce que les malades ne veulent plus simplement entendre que c'est dans leur tête, qu'il font "juste" une dépression, que ca va passer, qu'il faut "juste" être positif, optimiste, patienter, se forcer. Parce que c'est pas ça.
La fibromyalgie c'est les douleurs 24h24, 7j/7, 365j/an. Sans une heure, une minute de répit, ce sont des douleurs que vous, vous ne sentiriez même pas, des douleurs que l'humains lambda n'imaginerai même pas ressentir, des choses que le corps assourdi normalement mais que eux, nous, moi, ressentons puissance cent. Un système nerveux capricieux comme je dis souvent, qui décuple mille et une sensations, qui vont de la douleur profonde, à l'odeur en passant par la sensation de toucher qui parfois fait mal.

C'est prendre des cachets dont on ne sait pas si ça va marcher, dont on ne sait pas s'ils sont bénéfiques ou si leurs effets secondaires vont nous faire flancher un rein, un foie, c'est ne jamais savoir si celui que l'on prend va fonctionner pour l'heure, pour les douze heures à venir, c'est n'avoir aucun recul sur ce "nouveau mal", dont il parait que 3% de la population est atteint. 3%, merde, supposons qu'en moyenne on connait de vue jusqu'à 200 personnes différentes, ça en fait déjà 6 sur le lot potentiellement touchées, c'est énorme.

La fibromyalgie c'est aussi le regard des autres, presque lourd, presque culpabilisant quand un jour tu ne peux même pas aller aux WCs seule et que le lendemain tu supportes assez ton mal pour pouvoir marcher, de facade, "sans soucis". C'est avoir envie de mettre un grand coup de canne à tout ceux qui te regardent de travers, avec leurs regards pleins de questions de pourquoi une jeune et fringante nana comme moi boite comme une vieille avec sa canne et une main qui supporte son dos. C'est la perpétuelle fatigue, augmentée par les divers médicaments, antidépresseurs, dérivés morphiniques et si, l'angoisse pointe son nez, anxiolytiques. C'est les longues journées à ne plus savoir quoi faire tout en n'ayant la force de rien avec l'envie de tout envoyer valser, c'est vouloir bosser sans savoir tenir plus d'une heure debout, c'est les journées pyjama quand même assise une douche c'est pas possible.

Ce sont les proches qui ne savent plus quoi faire, quoi dire, ceux qui se sentent impuissants, ceux qui sont positifs à notre place, ceux qui sont silencieux, ceux qui comblent les silences ... C'est les coups de couteaux dans le dos, dans les hanches, les chevilles, les poignets, c'est la migraine, c'est le besoin irrépréssible de s'agiter quand la douleur est présente et que le seul moyen de l'oublier est de fourmiller. C'est les positions antalgiques qui deviennent douloureuses, c'est d'être douloureux assis, allongé ou debout, ne plus savoir comment se mettre, quoi faire pour que ça s'arrête.

C'est se demander à quoi va ressembler notre vie si à 23 ans on ne sait déjà plus se voir aucun projet, aucun avenir.

Je n'écris pas ça pour faire pitié, ni quoi que ce soit. J'écris ça parce que c'est la vérité. Il suffit de rejoindre n'importe quel groupe online de fibromyalgiques pour se rendre compte qu'on est tous dans la même galère, la galère d'une maladie que personne ne connait, que même certains médecins, appelés "fibrosceptiques", nient, que la société ne reconnait pas en tant que "maladie officielle", en tant que "maladie invalidante", et qui pourri la vie, personnelle, professionnelle, et mentale, de milliers de personnes.

Alors aujourd'hui, 12 mai, je vous demande juste de penser aux personnes qui ont cette maladie, comme moi. De penser à celles qui sont encore dans le flou médical, comme je l'ai été, à sauter de médecins en spécialistes divers. Je vous demande de sortir boire un verre, d'organiser une soirée entre pote et d'y aller, parce que ça je suis même pas sure de pouvoir le faire. Je suis obligée de vivre au jour le jour, sans savoir si demain je pourrai marcher ou si je me trainerai. Sans savoir si dans deux mois je pourrai rebosser, sans savoir si dans un an j'aurai trouvé le traitement qu'il me faut. C'est pas mortel, c'est pas contagieux, mais c'est pour la vie. Et ça putain, j'suis pas sure d'avoir encore bien saisi l'affaire.

12 mai, journée internationale de la fibromylagie.
& espérons le bientôt, une reconnaissance à un niveau national grâce à l'association fibro'Action picardie qui a lancé une pétition et s'est démené pour que le sujet soit abordé au gouvernement. 

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